Die Patientenselbsthilfegruppe „Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre“, kurz Keks e.V., hilft schon seit 1984 betroffenen Personen mit ihrem Schicksal fertig zu werden und das alles auf ehrenamtlicher Basis.

Bei den Patienten handelt es sich in der Regel um Säuglinge, die mit einer Speiseröhrenfehlbildung, der so genannten „Oesophagusatresie“, auf die Welt kommen und unmittelbar nach der Geburt operiert werden müssen. Statistisch gesehen geschieht das bei circa einer Geburt von tausend. Mittlerweile wird in den meisten Fällen erfolgreich korrigiert, jedoch macht die Nachsorge erhebliche Probleme, denn jedes Kind hat individuelle Schwierigkeiten (zum Beispiel Schluckstörungen, Lungenprobleme, Reflux). Aus dieser Notwendigkeit heraus haben sich Eltern zusammengeschlossen, um Erfahrungen auszutauschen und Methoden zu optimieren, die den Alltag erleichtern.

Bis heute sind über 1000 Mitglieder angemeldet, hauptsächlich Eltern von betroffenen Kindern, selbst betroffene Erwachsene und sogar einige Ärzte. Die Selbsthilfegruppe besitzt eine Internetseite mit Forum, in dem sich Betroffene kennen lernen können.

Diese Möglichkeit gibt es auch beim alljährlichen Mitgliedertreffen. Bei dieser Veranstaltung finden außerdem noch wissenschaftliche Vorträge oder persönliche Beratungen statt.

„Keks“ besitzt sogar eine eigene Immobilie, das so genannte „Keks-Haus“ in Stuttgart-Bad-Cannstatt. Dort können Eltern wohnen, wenn ihre Kinder im Stuttgarter Olgahospital operiert werden. Halbjährig erscheint das eigene Magazin „Krümelchen“, in dem wichtige Neuigkeiten, Termine und Erfahrungsberichte zu finden sind. Die Organisation finanziert sich einerseits durch Mitgliedsbeiträge, ist aber im Wesentlichen auf Spenden angewiesen, um ihre Mitglieder weiterhin optimal betreuen zu können.

„Nach der Geburt unseres schwerkranken Sohnes hat uns keiner außer Keks beraten, wie wir die Alltagssituation mit den täglichen Schluckstörungen und den vielen Schwierigkeiten bewältigen können“, berichtet eine betroffene Mutter dankbar.

Daher sollte jeder der kann, eine Geldspende für eine wirklich gute Sache überweisen.

Informationen: www.keks.org

Niklas Hollenberg, Wesel, Konrad-Duden-Gymnasium