Xeroderma Pigmentosum? Worte, die die meisten Menschen noch nie in ihrem Leben gehört haben. Aus dem Grund stutzten die Eltern des kleinen Markus Prenting erstmal, als sie hörten, dass ihr Sohn ein Betroffener dieser Erbkrankheit ist. Für alle Betroffenen kann das Sonnenlicht den Tod bedeuten.

Nach einem Sommerurlaub in Spanien (1997) bedeckten fast über Nacht viele, kleine, rotbraune Flecken das Gesicht des Babies. Prognose: Xeroderma Pigmentosum (auch Mondscheinkrankheit genannt). Von da an veränderte sich das Leben der Familie radikal. Zuerst wurde der Tagesrythmus verändert, da Markus nur nach Sonnenuntergang rausgehen konnte.

Damit er nicht vollständig von der Gesellschaft ausgeschlossen wird, kauften die Eltern ihm Schutzkleidung, bestehend aus einem UV-sicheren Helm, Handschuhen, Sonnenbrille und spezieller Kleidung. Außerdem wird Markus jeden Tag mit Lichtschutzfaktor 60+ eingecremt. Alle Fenster im Haus der Prentings wurden mit einer UV-sicheren Schutzfolie abgeklebt.

Da diese Krankheit unheilbar ist, gibt es wenig Hoffnung für die Betroffenen. Bisher haben die meisten XP-Patienten das Erwachsenenalter nicht erreicht, doch Markus‘ Eltern tun alles, damit ihr Sohn einmal „als alter Mann seine Rente kassieren kann“.

Leicht hat der Junge es nicht, aber die ganze Familie kämpft um das Leben von Markus. Da er so liebevolle Eltern hat, die ihm bisher ein schönes, wenn auch dunkles Leben geschenkt haben, geht es ihm ziemlich gut.

Allerdings kann Markus nur nachts im Sandkasten spielen. Für ihn ist Sonnenlicht lebensgefährlich!

Charlotte Joosten, Duisburg, Franz-Haniel-Gymnasium