Schlimme Diagnose – „Meine Welt brach zusammen“

Das McCune-Albright-Syndron ist ein seltenes Syndrom. Man hat Knochenprobleme. Der Knochen wandelt sich schneller in Knorpel um, somit sind Knochen anfälliger für Brüche.

Wenn ein zu großes Gewicht auf ihnen lastet, brechen sie einfach durch, und die Heilung dauert länger als bei anderen. Die Krankheit beinhaltet auch Café-au-lait-Flecken, das sind hellbraune Pigmentflecken. Jeder hat mindestens einen davon. Ich spreche aus eigener Erfahrung.

Als Betroffene wird man von anderen ausgegrenzt. Ich wünsche mir nichts mehr, als einmal alles zu machen, was ich sonst nicht darf. Nach der Diagnose musste ich mein Leben umkrempeln. Ich erfuhr zuerst, dass ich nicht mehr springen durfte. Erst war es nicht schlimm. Aber als ich erfuhr, dass ich gar keinen Sport mehr machen darf, brach meine Welt zusammen. Ich wusste nicht weiter. Wieso gerade ich?

Viele Eltern, die ein Kind mit diesem Syndrom haben, hatten schon mal so einen Fall in ihrer Familie. Wenn Eltern das Syndrom frühzeitig erkennen, kann Schlimmes verhindert werden, zum Beispiel, dass die Beine krumm werden und man nicht mehr laufen kann. Mädchen kommen früher in die Pubertät. Damit es keine Verwechslungen gibt: Ich habe keine Glasknochen. Seit einiger Zeit komme ich mit meiner Krankheit klar.

Mareike Thiel, Solingen, Gymnasium Vogelsang